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sur le site de l’association Pour une Parenthèse!

à propos de nous

Née en 2019, notre association a la volonté de créer une maison de répit à Luxembourg pouvant accueillir des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints d’une maladie grave, et leurs familles.

Notre projet

Il s’agit de leur offrir un cadre sécurisé pour une parenthèse ludique. Les enfants et leurs familles seront accueillis et accompagnés sur un bout de chemin à partir du diagnostic de maladie grave, ou tout au long de la maladie, y compris lors de phases d’aggravation, voire pour la fin de vie. Les familles peuvent être prises en charge au-delà du décès de l’enfant. Une telle structure spécialement dédiée aux enfants et adolescents en soins palliatifs, existant déjà dans nos pays voisins, serait inédite au Luxembourg.

La maison pourrait accueillir les enfants de 0 à 27 ans ainsi que leurs familles soit en journée, soit pour des séjours plus prolongés, avec une prise en charge complète de l’enfant malade. Un soutien dans toutes ses dimensions serait proposé aux familles.

Notre maison de répit souhaite également être un lieu de pause, d’accueil, d’information, de formation pour toute la famille des enfants malades, pour les aidants, pour des bénévoles, mais également pour des professionnels de santé intéressés.

Conseil d’administration

Stéphanie Rosquin

Secrétaire
Diététicienne libérale

Isabelle Kieffer

Présidente
Pédiatre

Patricie Ferrante

Vice-présidente
Juriste, sophrologue, accompagnante des endeuillés et formatrice

Catherine Ferrari

Trésorière
Cadre du secteur financier

Membres fondateurs

Catherine
Boisante

Elsa
do Carmo

Anne
Goeres

Henri
Grün

Margot
Neu

Fernand
Pauly

Étapes clés du projet

  • création de l’asbl
  • contact avec le Bundesverband Kinderhospiz e.V
  • visite d’une maison de répit pédiatrique en Belgique
  • contact avec des maisons de répit des pays voisins
  • avant-projet de l’architecte
  • présentation du projet aux communes
  • début de négociations pour un terrain
  • récolte de dons
  • poursuite des négociations pour un terrain
  • contact avec des ministères et demande de subventions
  • récolte de dons
  • article dans le magazine 360 du Bundesverband Kinderhospiz e.V
  • création site internet
  • poursuite recherche d’un terrain
  • élargissement communication
  • Rencontre avec la Grande Duchesse
  • Participation au l'ACCAM Podcast
    Écoutez ici
  • visite de l’hospice pour enfants à Eichendorf « Haus Anna »
  • visites de tous les partis politiques avant les élections 2023
  • projet de l’hospice pour enfants est repris dans le contrat de coalition
  • Contact avec les autres asbl actives au Grand Duché
  • Organisation d’une table ronde en lien avec l’université de Luxembourg sur le thème des soins palliatifs pédiatriques, en collaboration étroite avec le Professeur Marie Friedel de l’Uni LU (7 juin 2024 à l’université)
  • Organisation course de fundraising et sensibilisation aux soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg (12/10/2024) : infos vont suivre

2019

création de l’asbl

2019

contact avec le Bundesverband Kinderhospiz e.V

2019

visite d’une maison de répit pédiatrique en Belgique

2020

contact avec des maisons de répit des pays voisins

2020

avant-projet de l’architecte

2020

présentation du projet aux communes

2020

début de négociations pour un terrain

2020

récolte de dons

2021

poursuite des négociations pour un terrain

2021

contact avec des ministères et demande de subventions

2021

récolte de dons

2021

article dans le magazine 360 du Bundesverband Kinderhospiz e.V

2022

création site internet

2022

poursuite recherche d’un terrain

2022

élargissement communication

2023

Rencontre avec la Grande Duchesse

2023

Participation au l'ACCAM Podcast
Écoutez ici

2023

visite de l’hospice pour enfants à Eichendorf « Haus Anna »

2023

visites de tous les partis politiques avant les élections 2023

2023

projet de l’hospice pour enfants est repris dans le contrat de coalition

2024

Contact avec les autres asbl actives au Grand Duché

2024

Organisation d’une table ronde en lien avec l’université de Luxembourg sur le thème des soins palliatifs pédiatriques, en collaboration étroite avec le Professeur Marie Friedel de l’Uni LU (7 juin 2024 à l’université)

2024

Organisation course de fundraising et sensibilisation aux soins palliatifs pédiatriques au Luxembourg (12/10/2024) : infos vont suivre

Comment-nous aider ?

« Il faut tout un village pour élever un enfant » nous dit ce proverbe africain.

Ici, nous dirons qu’il faut tout un village, une pluralité de soutiens, pour offrir ce lieu de répit aux enfants, adolescents et jeunes adultes. Et si, ensemble, nous agrandissions ce village ?

  • En devenant membre (cotisation annuelle de 25 euros) et/ou par vos dons, vous solidifiez ses fondations.
  • Mécène, vous contribuez à la construction de sa structure.
  • En offrant vos savoir-faire, vous le soutenez au quotidien (voir « Nous recherchons »).

Parce qu’ensemble, on va plus loin.

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